¿QUÉ ES LA ESTIMULACIÓN BASAL?

El modelo de atención a los alumnos plurideficiente profundos en el contexto de un centro educativo supone un conjunto de intervenciones diversificadas y muy especializadas en el marco de un trabajo integral y multidisciplinar.
El método de la estimulación basal –desarrollado por A. Fröhlich- aporta un concepto de intervención globalizada con el objetivo de promover la comunicación, la interacción y el desarrollo, tomando como punto de partida cada una de las necesidades humanas más básicas.

En los centros de E.E. se está recibiendo, a lo largo de estos últimos cursos, un elevado número de demandas para atender a niños y niñas con afectaciones graves y permanentes. Muchos de estos alumnos presentan discapacidades motóricas, sensoriales y retraso mental profundo. Se trata de una población con unas características y necesidades específicas que requieren una asistencia global e interdisiciplinaria continuada y unos dispositivos de atención especializada en los que se atiende a niños plurideficientes a partir de los 3 años.
El trabajo con alumnos plurideficientes parte de la necesidad de una atención integral y diversificada que facilite la adecuación a cada persona, adaptando para ello los recursos físicos, personales y materiales y proporcionando un proyecto individual de calidad.
En el mismo sentido, el proyecto técnico global y el equipo de profesionales tienen que garantizar la respuesta al conjunto de necesidades de distinto orden que presenta este colectivo. Se trata de un trabajo de coordinación a partir del cual se puede asumir un objetivo: favorecer y desarrollar las condiciones físicas y psíquicas, pero también la situación personal y social de estos alumnos y una optimización de su bienestar y calidad de vida.
Es necesario un modelo técnico y organizativo adaptado a la realidad de la población atendida; este modelo se concreta en un equipo multidisciplinario en el que la interrelación y coordinación de las distintas funciones supone la base para poder responder a las necesidades psicopedagógicas y sociosanitarias que presentan los niños plurideficientes. Este modelo incluye a:
• Maestros de E.E.
• Educadores y auxiliares
• Psicólogo
• Fisioterapeutas
• Logopedas
• Trabajadores sociales
Supone un proceso de adecuación y contextualización del currículum ordinario, una respuesta diversificada y ajustada a las condiciones y necesidades de cada alumno/a y tiene los siguientes objetivos generales:
• Proporcionarles ayudas educativas específicas que permitan promover cambios funcionales, en beneficio de un máximo desarrollo de su autonomía personal y social.
• Optimizar los aspectos de la salud y del control postural, a partir de un conjunto de intervenciones y seguimiento continuados.
• Incidir sobre las capacidades sensorio-perceptivas e iniciar y desarrollar estrategias de comunicación ajustadas a las posibilidades de cada niño.
Entendemos aquí como persona plurideficiente aquella que presenta discapacidades físicas y psíquicas subsecuentes a afectaciones neurológicas o debidas a enfermedades o accidentes. Estas capacidades condicionan seriamente sus necesidades. Son niños que presentan un desarrollo global muy alejado del normal y cuyas posibilidades de percepción y comunicación con el medio están seriamente afectadas. Entendemos medio como el sumatorio de los elementos físicos, sociales y materiales que lo integran; pero además, esta relación se encuentra mediatizada por los adultos, de forma que es a partir de la interacción con las personas de su entorno como aprende el niño.
Las discapacidades no deben interpretarse como un elemento propio únicamente del niño afectado, sino como una expresión de la interacción entre este niño y el entorno. Se plantean entonces tres elementos:
I. El conjunto de las posibilidades o habilidades –comunicativas, motrices, …- del niño;
II. Estas capacidades se encuentran con relación a los distintos entornos en los que participan habitualmente.
III. Las posibilidades de participación funcional en estos entornos estarán, no obstante, determinadas por el conjunto de apoyos y respuestas que las personas con las que interaccionan les puedan proporcionar.

El niño edifica su proceso de desarrollo a partir de la interacción con el adulto. En el caso de los niños plurideficientes, esta relación se mantiene a lo largo de cualquier actuación; se trata, por ejemplo, de intervenciones relacionadas con los hábitos básicos de higiene, vestido, alimentación, o control postural, y tienen que adecuarse a las necesidades individuales.
a) Necesidades relacionadas con la salud física: intervenciones dirigidas a mejorar su higiene postural y su salud en general. Con ello contribuiremos a su bienestar personal. También la higiene y la alimentación.
b) Necesidades relacionadas con la comunicación y la relación interpersonal: crear un entorno socializador y situaciones que favorezcan la relación entre ellos.
c) Necesidades relacionadas con el afecto y el equilibrio emocional: construcción equilibrada de la imagen de sí mismos
No obstante, en el trabajo con alumnos plurideficientes a menudo se aprecia que las dificultades y necesidades que surgen en el ámbito de la salud deben ser abordadas de inmediato, lo cual supone una posible interferencia sobre las actuaciones dirigidas a favorecer el resto de las necesidades descritas. Sin embargo, el proyecto global de atención tiene que asumir la respuesta a los tres grandes ámbitos –salud, comunicación y afectividad- que permiten agrupar estas necesidades.

Cómo entender la teoría y la propuesta metodológica.
La intervención psicopedagógica en torno a la plurideficiencia apareció en Alemania a mediados de los años 70, en un contexto socio-político que pretendía la escolarización de todos los niños, por elevado que fuese su grado de disminución. A principios de los 80 la práctica se consolida como un modelo específico para personas muy gravemente afectadas. Plantea toda una metodología que promueve el desarrollo integral de la persona en todos sus ámbitos a través de una intervención globalizada y basal. De aquí la procedencia del término. Pero el método que se presenta va más allá de un simple recetario de ofertas estimulativas, sino que urge en mayor medida la comprensión de la filosofía o el posicionamiento ante la persona gravemente afectada que subyace en toda la obra de A. Fröhlich. Este posicionamiento se traduce en la actitud de implicación y respeto constante que mantiene el profesional ante la persona gravemente discapacitada, actitud que le conducirá a intervenir de forma global. Pero dicha intervención no debería ser un hecho puntual que se repita cierto número de veces por semana y únicamente por un profesional determinado: ha de reconvertirse en una tendencia permanente que, a través del trabajo interdisciplinar facilitado por un equipo multiprofesional, permita al niño deficiente profundo recibir una atención globalizada que le sea mucho más significativa.

Los fundamentos de la estimulación basal se encuentran en:
- La Neurofisiología: la plasticidad del SNC
- la Teoría Constructivista sobre el aprendizaje humano: aportaciones de Piaget sobre el desarrollo en el período sensorio-motor
- la Interacción Temprana: la comunicación mediante conductas y producciones interactivas.
Se trata pues, de ofrecer situaciones y entornos interactivos que se hallen dentro de la zona de desarrollo próximo y vayan cargados de significación; de poder crear el andamiaje necesario para formalizar tales situaciones. (Hay que tener en cuanta, además, que las capacidades globales observables en una persona plurideficiente profunda se sitúa en el nivel de adquisiciones de un lactante sano de 6-8 meses).
La percepción se entiende como aquel procedimiento según el cual ciertas sensaciones son dotadas de significación. Esta percepción Fröhlich la analiza en tres ámbitos o esferas perceptuales que son las más precoces en el desarrollo humano:
* Somática: el órgano perceptivo es todo el cuerpo y en especial la piel
* Vibratoria: huesos y otras cajas de resonancia posibilitan la asimilación de las ondas sonoras que llegan en forma de vibración (experiencia interna)
* Vestibular: está en el oído interno, y posibilita la orientación en el espacio y configura la construcción del equilibrio.
Estos ámbitos perceptivos se encuentran ya a niveles intrauterinos: el líquido amniótico y su movimiento ofrecen estimulación somática; voz, respiración y sonidos intestinales, vibraciones; gravedad, caminar y movimientos de la madre, un balanceo que le invita a la actividad. Sin embargo, hay que contar con la estimulación del conjunto de las percepciones con el fin de poder crear un entorno global que dé respuesta a su realidad inmediata.
No es posible segmentar en realidades separadas las diferentes experiencias de la vida de un niño plurideficiente profundo, aunque es necesario enfatizar que en toda intervención es la comunicación el eje mediador que permite articular las diferentes áreas que configuran la realidad de estos niños. La comunicación basal propone una adecuación de nuestros canales y códigos comunicativos con los del niño.
Este planteamiento de la comunicación no significa que no se deba hablar a niños plurideficientes, sino que en determinados momentos el lenguaje hablado puede convertirse en un ruido que dificulte la comunicación a otros niveles más primitivos. Es necesario hacer, pues, un acto de fe en estas personas. Por respeto. Y por darles un trato tan digno como a cualquier persona, ya que somos en la medida en que los demás nos hablan.
Los principios del modelo teórico que modulan toda intervención son:
- - ritmo: los ritmos biológicos y ritmos que ayuden a estructurar y situar la vida;
- - contraste: derivado del anterior. La experimentación de situaciones contrastadas amplía y enriquece enormemente el stock vivencial;
- - tensión-relajación: la interpretación motriz del de contraste (combatir la excesiva tendencia a ofrecer únicamente situaciones sedantes);
- - latencia: saber esperar;
- - interacción personal: según Musitelli, se trata de una relación entre dos personas/compañeros en los que ambos aprenden y perciben.
Este modelo teórico llega a concretarse en forma de metodología práctica a través del trabajo estimulatorio de las esferas perceptuales, teniendo siempre en cuenta la necesidad de la intervención global, con la comunicación como eje mediador y modulando nuestra actuación a partir de los principios anteriormente comentados.

Criterios para la organización y agrupación de los alumnos
La tarea de organización de los grupos resulta un elemento de gran trascendencia e implicación para las prácticas profesionales. La atención educativa requiere un conjunto de intervenciones individualizadas, la ratio de alumnos en cada grupo deberá ser muy baja.
Hay tres criterios generales para la toma de decisiones sobre la configuración de los grupos.
a) a) Nivel de capacidades y posibilidades de los alumnos: partir de una evaluación inicial de capacidades.
b) b) Edades cronológicas: no podemos plantear los mismos criterios de intervención–formas de dirigirse a ellos, tono de voz-, ni tampoco una dotación de recursos materiales o adecuación del entorno semejantes, en plurideficientes de edades distintas. En este sentido, podemos establecer como puntos de referencia las etapas educativas que se plantean en el propio currículum ordinario, en tanto que permiten diferenciar tres grandes períodos: hasta los 6 años, entre los 6 y 12 años y a partir de los 12 años.
c) c) Actuación tutorial con cada alumno y su familia: requiere, por parte de las personas que le atienden desde las diversas funciones profesionales, un conocimiento de la problemática y las necesidades de cada niño (aspectos asistenciales, manifestaciones de los problemas derivados de su salud, especificidad de las formas de intervención) y de la situación de su familia. Queremos subrayar la necesidad de una continuidad en la responsabilidad en el trabajo con un grupo de niños plurideficientes profundos. Aún así, las agrupaciones deben contemplar también las edades cronológicas de los alumnos.

Establecimiento de contextos y rutinas muy estructurados.
La Depresión Vital (Fröhlich) se caracteriza por una apatía constante y por un desinterés total por el medio que le rodea. La solución es la adecuación y organización de este caos vivencial de tal forma que el medio pueda ser significativo para el niño. El proceso de adaptación vendría dado por el ajuste de las actividades propuestas a sus necesidades y capacidades. Mediante la estructuración de la intervención, ya ajustada, podrá vivir de una forma más estable y segura, ya que posiblemente será capaz de anticipar las situaciones que le preceden y que le son significativas.
La sistematización de la intervención consiste en el establecimiento de rutinas de actuación y en la instauración de rituales de inicio y fin de la actividad. Estos rituales pueden ser grupales o individuales. Por ejemplo el ritual de llegada al centro educativo.
Inclusión de actividades específicas
Somática
Se recomienda siempre la intervención de la forma más globalizada y simétrica posible, p.e.: ;masaje Shantalá, baños–imperativo prolongar el cuidado también durante el secado-, baños secos (en una piscina cubrir el cuerpo del niño con arroz, legumbre, confeti,…)–promover la integración del propio cuerpo y ampliar su stock perceptual-,ducha seca,…Para casos en que haya una presencia de movimiento extremadamente limitada, la actividad se puede reconvertir en rociado con el material anteriormente expuesto, siempre con suma delicadeza.
Vestibular
Tiene como meta ser una fuente de información sobre la situación del propio cuerpo respecto al espacio, acompañar a la persona muy gravemente afectada en un momento de ocio. Ofrecer movimientos suaves, contralaterales en un primer momento, pasar poco a poco a balanceos antero-posteriores y realizar rotaciones totales sólo en aquellos casos que asimilen con facilidad este tipo de estimulación. P.e.: hamaca de tela -ya que la cuerda trenzada puede molestara a algunos niños-, balde de balanceo, red suspendida.
Vibratoria
Pretende que la persona muy gravemente disminuida aprenda a considerar como importantes aquellas percepciones que no son "palpadas ni retenidas". La vía principal es la vibración, p.e.: pelota Bobath con altavoces y aparatos de vibración.
Táctil
Esponjas, algodones, brochas, estropajos, piñas, saquitos de presión. Pretende el mantenimiento de una conciencia relativa de la mano ala que se sujeta dicho material. Bolsas de estimulación táctil la percepción que brindan puede ser enriquecida mediante la introducción de un pequeño vibrador en el interior de la bolsa.

Actividades cotidianas, atención directa, atención indirecta y sesión individual: diferentes formas de abordar el tema de la intervención práctica.
En primer lugar destacamos la relevancia de introducir en todas aquellas actividades de vida cotidiana–higiene, alimentación, cuidados posturales, intervención sanitaria, etc.- el concepto de globalidad. Tal introducción supone una adecuación del ritmo de trabajo del profesional al ritmo del niño gravemente afectado y, en definitiva, una actitud de respeto constante hacia él o ella, la cual se traduce en acompañar más que en guiar o dirigir su vida.
Distribuir el espacio y el tiempo en una de estas aulas supone partir de la necesidad de una atención individualizada. Tal afirmación no contradice la necesidad de favorecer la relación entre iguales, pero llevo al equipo a establecer atenciones indirectas que se basan en el ofrecimiento de un material de estimulación que permita crear una relación de interactividad entorno-niño supervisada por el adulto. La combinación de atenciones indirectas e indirectas permite establecer experiencias grupales en torno a una misma área de estimulación. Toda intervención directa, aunque individual, esta supeditada a las interferencias que se puedan producir en el entorno del aula (demandas del resto de alumnos,…) y que dificultan el establecimiento de un proceso interactivo constante.
Las sesiones consisten en un trabajo dual que tiene como objetivo el establecimiento de la comunicación; con una duración de 40minutos aproximadamente, de los que 20 o 30 se dedican a la intervención y el esto a la observación y evaluación. El número de actividades no debe exceder de 2 o 3 para no provocar sentimientos de confusión y facilitar una mejor integración. Las áreas son las tres básicas, dando mucha importancia al trabajo corporal globalizado.
La evaluación parte de una valoración de la respuesta al proceso interactivo, p.e. la respuesta al ritual de inicio de la sesión, tono muscular, ritmo respiratorio, vocalizaciones, presencia de comportamientos autoestimulativos. Los registros de evaluación son individuales para permitir recoger la evaluación del trabajo con cada niño.

Objetivos de la educación del niño plurideficiente profundo
En el modelo de atención a este colectivo de niños y adolescentes debe plantearse como objetivo último la progresiva optimización de su bienestar y calidad de vida. Por ello, las distintas intervenciones y la diversidad de recursos físicos, materiales y metodológicos tienen que incidir en el desarrollo equilibrado y homogéneo de las capacidades de los alumnos asistidos, con la finalidad de poder contribuir a este objetivo. Hablamos de undesarrollo equilibrado de las distintas capacidades y se plantea una cierta priorización de algunas:
• • Comunicativas y de Relación Interpersonal
• • Motrices
• • De Equilibrio Personal
Estas capacidades troncales permiten articular el desarrollo de las restantes (cognitivas, de actuación e inserción social). Además, deberemos seleccionar e incluir en este currículum una serie de objetivos que no están especificados en el currículum oficial y que parten de las características y condiciones de los propios alumnos. Los distintos elementos incluidos en cada uno de los entornos tienen que estar plenamente adaptados a sus características y necesidades.

Selección y priorización de áreas de intervención y de contenidos
El análisis del conjunto de situaciones educativas en las que participan nos permite identificar una correlación con cuatro de las áreas del currículum ordinario.
El análisis del conjunto de situaciones educativas en las que participan los alumnos plurideficientes profundos pone de manifiesto que se desarrollan objetivos de las cuatro áreas seleccionadas.
Partimos de la adaptación de los currícula de las etapas Infantil y Primaria en función de las franjas de edades en las que se encuentran los alumnos. En el caso de los alumnos a partir de los6 años y hasta los 16, el material curricular que debería adoptarse será el currículum de primaria.
El nivel de afectación supone la adopción de itinerarios curriculares muy adaptados. En todo caso, debemos situarnos en el marco general que suponen los aspectos prescriptivos del currículum oficial. También hemos de tener en cuenta que su adaptación a las características necesidades comporta la creación de situaciones educativas muy diferenciadas de las que se podrían diseñar en relación a los niños no afectados.
La concreción del currículum debe suponer también una reflexión sobre los contenidos adscritos a cada área, de forma que queden contempladas las características y condiciones de los niños y jóvenes plurideficientes profundos. Esta reflexión debería llevar un proceso de definición de los contenidos que hay que incluir en cada área a partir de un trabajo que permite completar, sustituir o eliminarlos propios contenidos del currículum oficial.
Una buena estrategia para avanzar en esta dificultad consiste en elaborar un reloj de actividades en el que se incluya el conjunto de situaciones educativas en que está implicado el alumno. Este reloj permite la representación secuenciada de las situaciones educativas que configuran el régimen de vida. Además, este material debe contemplar la vinculación de las actividades con las áreas curriculares de referencia, así como los objetivos generales y los contenidos que se identifican en las intervenciones educativas que se llevan a cabo en cada una.
Uno de los aspectos más relevantes es que los profesionales puedan interferir con las actividades propuestas desde el método de la estimulación basal y concretar y adaptar también una serie de objetivos y contenidos propios de la propuesta del currículum oficial. Desde esta perspectiva se da sentido y coherencia a la práctica educativa cotidiana.

(Puedes encontrar información complementaria y, sin duda, más completa, sobre Estimulación Basal en la página web elaborada por Carlos Luis Pérez: http://perso.wanadoo.es/estimulacionbasal/ )

DISCAPACIDAD "20 consejos Básicos a Tener en cuenta".

La siguiente es una lista de veinte consejos básicos que en general debe tener en cuenta a la hora de interactuar con una persona que sufre algún tipo de discapacidad.

*Al hablar, no utilices diminutivos al referirte a ellos.

*Trátalos siempre con amabilidad y respeto.

*En caso que la persona discapacitada tenga problemas para caminar, acompáñala a su ritmo.

*En caso que use muletas o bastón, cuida que otras personas no lo tropiecen.

*De utilizarlas, cuida que tenga sus muletas o bastón siempre cerca.

*Al descender de un medio de transporte, no toques su bastón o muletas.

*En caso que la persona discapacitada utilice una silla de ruedas, pregúntale si necesita asistencia y de qué forma puedes ayudarla. Aguarda a que te diga qué puedes hacer por ella.

*Evita los movimientos bruscos que puedan hacerle caer de su silla.

*Al ayudar a una persona en silla de ruedas, ten cuidado al bajar los bordes de las aceras, y toda vez que haya un rebaje.

*Nunca tomes la silla por los brazos.

*En caso que sea posible, al ayudar a una persona en silla de ruedas, siéntate para hablarle.

*Ante una persona ciega o de baja visión, pregúntale si puedes ayudarlo sólo en caso de que la veas vacilante o frente a un obstáculo.

*Si la persona ciega desea cruzar una calle, ofrécele tu brazo. Nunca tomes el de él.

*Si la persona ciega necesita subir a un medio de transporte o una escalera, toma su mano y apóyala en la barandilla o pasamanos.

*Al explicar a una persona ciega una dirección, en caso de ser posible, acompáñalo hasta el lugar que busca. No le indiques con señales ni movimientos de cabeza.

*Aunque no te pueda ver, dirígele siempre la palabra y míralo a los ojos.

*Si la persona tiene un retraso mental, nunca hables sobre él como si no estuviera delante.

*En caso que la persona sea sorda o hipoacusica, háblale lentamente y mirándole a los ojos para que pueda leerte los labios.

*No le grites, sé claro y conciso. Utiliza palabras simples. Si no te comprende, escríbelo.

*Sé paciente.


Cat.discapacidad/consejos/personas discapacitadas/

Autor: Equipo de editores de Lázarum.com

Integración Escolar para niños en Situación de Discapacidad

Lo que importa no es fundar los derechos del hombre sino protegerlos, de esta manera no podemos dejar de compartir la prédica de Norberto Bobbio(1) quien agrega que (...)para protegerlos no basta con proclamarlos. Si bien los derechos de solidaridad, no-segregación y discriminación tienen recepción Constitucional no funciona el sistema de garantías que les acuerde efectividad. Entre las consideraciones teóricas y prácticas existe una brecha de la cual depende el éxito o fracaso de la implementación efectiva de los derechos. El Deber-Ser de la norma encuentra su contraparte en la realidad, la norma puede ser válida pero carecer de eficacia. 

Sólo en un marco de adecuadas condiciones socio-económicas se hace posible el cumplimiento de un orden normativo que proclame los derechos enunciados, entre otros.

En un mundo caracterizado por la miseria, la enfermedad, la explotación y la injusticia (...)los grupos con necesidades especiales son arrinconados en los márgenes del sistema, (...) tales condiciones de vida son las que dan origen a las violaciones de derechos. Si no hay transformación de las condiciones socio-económicas (para lo cual los mecanismos legales son una necesidad) no se podrá concebir el paso de la faz declarativa a una etapa de concreción en la realidad. Finaliza Espiell: La razón inicial y profunda de la ineficacia relativa del sistema protector en nuestra región se asienta en las falencias de los necesarios soportes económicos-sociales y culturales(2) 

Casi como respuesta a Espiell, Cassese escribe: Los Derechos Humanos constituyen el moderno intento de introducir la razón en la historia del mundo (3)

Los instrumentos jurídicos que brindan el soporte para los derechos de las personas con discapacidad comenzaron a transformarse en las últimas décadas gracias a la difusión de la temática de los DDHH en el mundo entero. 

Ester Labatón opina: Hoy en nuestro país aún se palpan los resabios históricos de Espartas. No tiramos a nuestros discapacitados desde la cima del monte Taigeto conforme las leyes de Licurgo, pero nos creemos de una perfección tal que ante el discapacitados levantamos una pared, le ignoramos como si el hecho de no verlos pudiera garantizarnos que no existen o que a nosotros no nos va a suceder. En estas condiciones no lograremos armonizar a nuestra comunidad pues pretendemos amputar de esta -en vez de integrar- a los discapacitados.. Este proceso sólo podrá revertirse a través de: a) la concientización de que la interacción es el escalón base de toda realización posterior b) La apertura educativa y laboral que permitirá advertir que el discapacitado es un igual a nosotros y que en el fondo nosotros no dejamos de ser también discapacitados en alguna forma de nuestro ser (4) 

A partir de la obligatoriedad de la escolarización primaria (en el siglo XX.) se detecta en esas circunstancias que numerosos alumnos tienen dificultades por seguir el ritmo normal de la clase y alcanzar el mismo rendimiento que el resto de los alumnos. Es así como se aplica a la educación el principio de división del trabajo y nace una educación especial con centros especiales y especializados segregados de la escuela común. El rechazo que produjo la educación segregada en los alumnos y padres se cristaliza por primera vez en 1959 en la legislación de Dinamarca, con la educación escolar integrada, fundamentada en el concepto de normalización que será en la década del 70 incorporado por el resto de Europa y América del Norte. Inicialmente el concepto referenciaba a personas con discapacidad mental pero en la actualidad es un concepto ampliamente utilizado para referirse al desarrollo de un tipo de vida tan normal como sea posible para todas las personas con discapacidad. 

El Principio de normalización implica el concepto de normalidad, concepto relativo sujeto a tiempo y espacio, Pantano dice al respecto una discapacidad no puede ser entendida ahistóricamente. No es lo mismo un amputado en una sociedad avanzada que un amputado en una sociedad con graves deficiencias en su seguro de salud y trabajo y con derechos sociales y económicos deficientes. La limitación o desventaja (de la persona con discapacidad) no está dada exclusivamente por la deficiencia o carencia sino también por la misma comunidad a la que pertenece la persona que está impedida. La interpretación de la magnitud y las consecuencias de una discapacidad debe estar en función del entorno social en que se manifiesta. (5) 

La normalización como corolario y la integración como método para conseguirla o la integración como corolario de la normalización es un debate que aún las ciencias de la educación están manteniendo, pero no afecta nuestro trabajo puesto que el orden de los factores no altera sustancialmente el resultado.

Finalmente la normalización no significa convertir en normal a una persona discapacitada, sino aceptarla tal como es, reconociéndole los mismos derechos y servicios que a los demás para que pueda desarrollar al máximo sus potencialidades dentro de un estilo de vida lo más semejante posible a la normalidad. 

La integración escolar es un proceso que pretende unir la EE con la EC, se refiere a la integración temporal, física, educativa y social de grupos de alumnos especiales seleccionados con compañeros convencionales, basada en una planificación educativa y un proceso evolutivo individualmente determinado. 

La integración podrá suponer: niños que en su primer escolarización por sus características podrían haber sido dirigidos a un centro especial, niños que de un centro especial pasan a la EC en alguna de las modalidades de integración o niños que están en aulas comunes que en otras circunstancias pasarían a un centro especial pero continúan en el aula común. Este proceso, por cierto complejo requiere de diversas condiciones para su implementación enumeraremos algunas puesto que no son taxativas, por ejemplo: campañas de información y concientización, legislación acorde, cambio y renovación de la escuela tradicional, programas de detección primaria, diseño curricular flexible, adaptaciones curriculares, entre otros. 

Una educación integrada bien planificada, con servicios adecuados y personal capacitado ofrecerá ventajas para todos los miembros implicados. Adhiriendo a palabras de Rafael Bautista Jiménez (6)... (ofrece) ventajas para los niños con necesidades educativas especiales por cuanto les posibilita un mayor desarrollo intelectual y mejora del aprendizaje (...) para los alumnos convencionales en tanto que los hace mas tolerantes y sensibles al crear actitudes positivas de convivencia (...) para el profesorado también puede suponer ventajas la integración en cuanto significa un cambio y renovación que actualizará y mejorará su preparación. Los Profesores de educación especial se benefician del contacto con niños convencionales y profesores de clases comunes, ya que mediante ese contacto mantienen una imagen del desarrollo normal del nuño, esta imagen constituirá el complemento necesario a su especialización. El Profesor del aula/grupo se beneficiará asimismo de la integración escolar y de los contactos de los profesores especialistas que colaboren ampliando su preparación en materia de diferencias individuales educativas. Para la escuela también puede significar un beneficio toda vez que la integración escolar supone una mejora y enriquecimiento del ámbito escolar en sí. 

Los padres de niños convencionales como los padres de niños con discapacidad se benefician de la integración al hacerles partícipes de un proceso educativo que enriquece a todos haciéndoles mas tolerantes, informados y colaboradores. En cuanto a la sociedad que con su actitud favorece la integración escolar, se convierte en una sociedad abierta, donde es posible la convivencia y en donde todos sus miembros encuentran un sitio para participar en la resolución de sus problemas y en su propia evolución. 

Liliana Pantano dice: Las sociedades tienen la obligación de hacer que su medio físico en general, sus servicios sociales y de salud, sus oportunidades educativas y laborales así como su vida cultural y social incluidos los deportes sean totalmente accesibles a los impedidos. Esto no solo beneficia a los impedidos sino a la sociedad en su conjunto. Una sociedad que excluye a un cierto numero de sus miembros es una sociedad empobrecida (7) 

Huizinga en sus estudios sobre la cultura y el juego considera que la primera es sub specie ludi y que dentro del campo de juego existe un orden propio absoluto siendo ese uno de los efectos o rasgos positivos del juego: crea orden, es orden, el juego exige un orden, en medio del ardor para ganar el juego, se tienen que respetar las reglas y los límites de lo permitido en él. El equipo de jugadores propende a perdurar aún después de terminado el juego. El sentimiento de hallarse juntos en una situación de excepción mantiene su encanto más allá de la duración de cada juego permitiendo conocer a los jugadores, nuevos valores en la integración. El valor del juego para Huizinga está expresado en el siguiente párrafo: Con la expresión “elemento lúdico de la cultura” no queremos decir que entre las diferentes ocupaciones de la vida cultural se haya reservado al juego un lugar importante, ni tampoco que la cultura haya surgido del juego por un proceso evolutivo, de modo que algo que originariamente fue juego se convierta mas tarde en otra cosa que ya no es juego y que suele designarse “cultura”. En lo que sigue trataremos mas bien de mostrar que la cultura surge en forma de juego, que la cultura, al principio, se juega(8)

Bibliografía:

(1) Norberto Bobbio. Presente y Porvenir de los DDHH, en El Tiempo de los Derechos, Cisterna. Madrid. 1991, Pág. 75

(2) Gos Espiell, Héctor Estudios sobre DDHH II. Pág. 212. Extraído de Los Derechos de los Pacientes de Kraus

(3) Cassese Antonio. Los Derechos Humanos en el mundo contemporáneo. Ariel. Barcelona 1993

(4) Ester Labatón. Discapacidad. Derechos y Deberes Pág. 23.

(5)Liliana Pantano. La discapacidad como problema social. Pág. 15.

(6) Rafael Bautista Jiménez. Necesidades Educativas Especiales. Cap.I Una Escuela Para todos: La integración Escolar. Pág.34

(7)Liliana Pantano. La discapacidad como problema social. Pág. 27.

(8) Johan Huizinga. Homo Ludens. Cap. 3 Juego y competición, función creadora de cultura. Pág. 63

Cat. Educación inclusiva/integración escolar/niños con discapacidades/

Laura Rodriguez

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Artículo 24 - EDUCACIÓN

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:

a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana.

b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas.

c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:

a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad.

b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan.

c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales.

d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva.

e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.

3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:

a) Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares.

b) Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas.

c) Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegas, sordas o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos.

Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

5. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.

Déficit, Diferencia y Discapacidad

Acostumbramos a pensar la discapacidad como una condición en sí misma. Sin embargo, la discapacidad es una condición relacional, un producto en el cual una limitación funcional, en cualquier área del funcionamiento humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviancia de escaso valor social. Para que una sociedad sancione como discapacidad a una limitación funcional, ésta tiene que ser minoritaria y presentarse en un área valorada dentro de la cultura donde el individuo viva. Aunque los eslongans publicitarios de una época proclamaban “todos somos discapacitados”, la frase no pasaba de ser un enunciado que intentaba impactar en el auditorio. Todos, sin duda, tenemos limitaciones funcionales, pero no todas estas limitaciones funcionales representan una desventaja social, ni son minoritarias. Puede que, en el país de los ciegos, el tuerto sea rey. Pero, en ese caso, los ciegos no serían considerados discapacitados.

La mera existencia de la limitación funcional, aunque sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que la sancione como minusválida. Comprendamos que la discapacitación o la valoración social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto, sino que están incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente modificables. Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la institución médica. Que ésos sean los agentes no equivale a considerarlos únicos responsables de la producción de discapacidad. La sanción de discapacidad otorga, a esos agentes, el poder de administrar los recursos públicos, familiares y privados que se destinan al tratamiento de esa misma discapacidad. La atribución de minusvalía a un sector minoritario que presenta una limitación funcional es un ejercicio del poder, pseudojustificado por la elevación de la limitación funcional a la categoría de esencia, que sostiene la asistencia, la compasión o el tratamiento médico. Estas ayudas que, de allí en más, "deben" dársele a la persona con discapacidad, (¿No es obvio? ¿No ve que no puede?), se estructuran, aun antes de realizarse, en un vínculo prefigurado en el cual uno da, porque tiene, y otro recibe, porque le falta.

La Arq. Silvia Coriat[1] señala dos estructuras preexistentes al ser humano: el Leguaje y la Ciudad. Si la organización cultural del espacio en las ciudades modernas no incluyera el desplazamiento vertical en lugares reducidos, lo que logramos por medio del producto cultural escalera, la discapacidad motriz no existiría. No hay impedimento para pensar una ciudad, (imaginemos esta estructura en una pequeña urbe y no en las megalópolis, para aligerar el lastre de la costumbre), donde todas los espacios habitables estén a nivel del piso, los habitantes la recorran en dirección horizontal y, en caso de necesitar desplazamientos verticales, se utilicen rampas de formas variadas, ornadas, bellas. Circular en dos pies, o sobre ruedas, sería solo una diferencia. Escaleras y ascensores son productos, no son objetos universales, ineludibles. Su existencia nos es tan obvia que nos cuesta pensar que podrían no existir, que existen porque culturalmente se los hace existir. Por analogía, alerto sobre la naturalidad con la que equiparamos limitación funcional y discapacidad; éste último concepto se substancializa, o esencializa, a partir de la limitación funcional y las operaciones que el imaginario social realiza sobre ella.

Intentemos figurarnos el complejo mecanismo por el cual un niño aprende a designar a un no vidente como cieguito, en diminutivo y en voz baja, aún antes de conocer a una persona ciega o de tomar conciencia de su propia visión. Pensemos en lo que se comunica sin hablar cuando descubre un semáforo para el cruce de ciegos en, tan sólo, tres esquinas de la ciudad. ¿Será que todos los ciegos viven en Almagro? ¿Será que esos semáforos son una curiosidad arquitectónica, como un okapi en el zoológico? ¿O son una herramienta que algunos conciudadanos, pares, utilizan para circular por la ciudad? Seguramente, sus padres no le hablarán de un taxidermistito, de un pelirrojito, o de un ucranianito, por más inhabituales que sean en su mundo.

Si viera una cítara, podría preguntar y recibiría respuestas dignificantes sobre ese objeto y su potencial usador. Pero esto no sucede si descubre una silla de ruedas, una muleta, una máquina de escribir en Braille. Es más, se nos enseña a no mirar, no preguntar en voz alta sobre las personas con defectos. La movilidad y la visión son elementos valorados en nuestra cultura; su limitación es, consecuentemente, vista como una desgracia privada. Otros grupos minoritarios sobre los cuales no pesa una atribución de minusvalía, las minorías políticas o sexuales, resultan valoradas por su diferencia, hasta el punto de combatirlos como una aberración que debe desaparecer. Podríamos hablar de un juicio de sobrevaloración negativa para justificar los ataques, pero no de escasez de valoración social. Recapitulemos: Limitación Funcional, Minoría, Mecanismo Social de atribución de Minusvalía a ese grupo.

La sociedad naturaliza estos mecanismos por medio del paradigma del déficit. Hablo de paradigma porque es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cuáles son las investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de verificación de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados. En el paradigma del déficit, se compara cuantitativamente a los objetos, en este caso las personas con limitaciones funcionales, con un patrón o modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes modos de establecer una normalidad: como mayoría, como convención, o como modelo enunciado por la autoridad médica, religiosa o legal). Cuando se interviene sobre estas poblaciones desde el paradigma del déficit se piensa en compensar, reemplazar, dar lo que falta. Muchas personas con discapacidad se limitan a decir que sí en vez de decir que no, y tolerar/aceptar/agradecer/someterse a lo que otros con poder, no discapacitados, les ofrecen. Esta situación seguramente es motivada por posicionamientos orales o melancólicos y por los mecanismos sociales de marginación, y discriminación, pero no podemos concebirla en términos puros, (pura corporalidad, pura conflictiva intrapsíquica, puro mecanismo social).

Algunas personas con discapacidad logran modificar esta situación entablando un trabajo costoso y prolongado, (a veces una pelea permanente), en todos los frentes. Es una pelea desigual y difícil de ganar. Contra el propio cuerpo, al que deben pensar, cuidar e imaginar a pesar de las frustraciones y sufrimientos que les impone. Contra los otros con poder, empezando por los familiares, en movimientos pendulares de alienación y separación, manteniendo la dependencia y reclamando ser reconocidos en su autonomía.

Dentro del paradigma del déficit, una persona hipoacúsica o sorda, sólo puede ser entendida como alguien a quien le falta el sentido de la audición. Y todas las regulaciones y compensaciones que haga para sostener el intercambio con sus coetáneos, aunque sean efectivas, serán vistas siempre como señal de su falta, de su déficit. Dentro del paradigma del déficit, lo que falta no deja de ponerse en primer plano, aunque los límites de lo normal sean poco precisos y esta imprecisión esté invisibilizada. "Habla con las manos porque es sordo", podría ser un razonamiento intrascendente. Pero "sordo" tiene una significación social ligada al déficit: "porque le falta la audición tiene que hablar en lengua de señas". Si cambiásemos el paradigma del déficit por el paradigma de la diferencia, la significación de "sordo" equivaldría a señalar una diferencia de cultura, de pertenencia, pero nada que falte con respecto a lo normal, como si dijéramos: "habla en coreano porque nació en Seúl".

Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del déficit, como una entidad en sí, (Diferente, del latín di-ferens: dos caminos), como una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo especial tanto en el campo científico como en el socio-político. Mecánicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo y objetivo, tan evidente que no podemos cuestionar su supuesto carácter concreto y su verificabilidad.[2] La discapacidad, como falta, podría leerse desde la problemática del tener. Pero al esencializar la falta, queda sumida en la problemática del ser. Como en los convencionales, ambas series de problemas merecen ser planteadas.[3]

El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos[4] que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: “deficiente”), y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales. Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas durante algún tiempo en algunas áreas. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.

Muchas veces se extiende el concepto de discapacidad para abarcar cualquier tipo de dificultad crónica ligada con el funcionamiento del cuerpo. Esto permite a las personas con esta limitación acceder a los beneficios que otorga la ley a las personas con discapacidad. No creo que esto sea adecuado para todos los casos. Una persona con diabetes no está marginada de la sociedad, ni se le recortan sus derechos, ni es tratada en forma desigual debido a su diabetes. Lo mismo podría decirse del presidente Roosevelt: aunque ocultara sus órtesis y disimulara de mil modos su parálisis, difícilmente podría ser considerado alguien con escaso valor social.[5]

Estos grupos necesitan, a veces, declararse “discapacitados” como un recurso para obtener una ayuda que, sin duda, merecen pero que el Estado no les otorga. El Estado argentino solía tener una lista de enfermedades reconocidas como discapacitantes y, con sólo el diagnóstico, certificaba la discapacidad. Que una persona esté necesitada, y muy necesitada, durante mucho tiempo, no la hace discapacitada. Esto nos permite descubrir, por vía inversa, una significación de la discapacidad dada por el conjunto de la sociedad: la discapacidad es, de por sí, un pedido de ayuda, un estado de necesidad. Cualquier contacto con un discapacitado implica darle algo que está, silenciosa o abiertamente, requiriendo. Las acciones para la inclusión social o para la promoción de sus derechos están basadas en la dádiva, en la caridad, en la buena intención. La discapacidad sería una versión de la mendicidad. Versión que, dado el entrelazado real entre la mayor incidencia de discapacidad en las poblaciones más carenciadas, es entendible. Intuyo que no es posible separar pobreza y discapacidad dentro del tercer mundo.

Otra de las vías de significación/confusión social, es la jubilación por invalidez, donde la existencia o la aparición de un factor que le impide a un trabajador seguir trabajando de lo que venía trabajando, permite la declaración de invalidez y la asignación de una pensión por la misma causa. Aquí funciona también el paradigma del déficit. Por supuesto que muchas personas jubiladas por invalidez no pueden seguir trabajando de lo que trabajaban, pero si su situación fuera pensada desde el paradigma de la diferencia, el apoyo estaría dado para poder encontrar un trabajo diferente. Y merecerían todo el apoyo educativo, sociológico, psicológico para capacitarse en otra cosa. Pero atribuyéndoles una incapacidad fija, se las estigmatiza. Aún en circunstancias de repentina aparición de la incapacidad laboral, sería mejor relativizarla y ayudar a la persona a descubrir cuáles son sus capacidades laborales en su nueva situación.

La relación de este ítem con la discapacidad se basa en que, en algunos casos, la limitación funcional que sustenta la discapacidad, es causa de una disminución en la capacidad laboral. Claro está que el reconocimiento de capacidades laborales diferentes y la habilitación o rehabilitación de las personas discapacitadas o con incapacidad laboral, requieren la utilización de tecnología y la asignación de recursos por todo el tiempo que sea necesario. Este tiempo es prolongado y los costos de la tecnología suelen ser altos. Es mucho más fácil para un Estado empobrecido, dar una magra asignación a estas personas en vez de comprometerse a afrontar esos costos, y dedicar sus recursos a otros segmentos de la población con más poder político. Es la "paradoja del yeso": ayuda a curar la fractura pero atrofia todos los músculos que luego deberán utilizar el hueso recompuesto. Porque, para describir el círculo en forma completa, la declaración de discapacidad produce beneficios, secundarios y magros, que confirman a la persona que es mejor quejarse porque le dan poco, que solicitar ayuda para dejar de precisar la ayuda estatal.

No es un tema fácil. Imaginemos a un obrero de la construcción, de cuarenta y cinco años, con estudios primarios incompletos, que pierde su posibilidad de trabajar y cuya rehabilitación, en caso de una cuadriplejía por ejemplo, implica el uso de computadoras. ¿Cuánto tiempo, cuántos recursos, cuántas personas deberán asignarse para que ese trabajador semianalfabeto pueda utilizar una computadora, y una vez que la pueda utilizar, consiga un trabajo? Insisto, los caminos políticos no son fáciles, (digo políticos en el sentido inglés de policy, diferente de politics)[6]. Crucemos estas variables con la existencia de un 15 o un 20 por ciento de desocupación y con más de un tercio de los hogares argentinos en situación de pobreza. ¿Qué posibilidades de rehabilitación laboral y de inclusión de una persona discapacitada pueden existir cuando una de cada cinco personas convencionales no pueden trabajar? Que queden excluidos del mercado laboral es una "solución" que aplica la ley de la selva o de la supervivencia del más fuerte. Un trabajo estable y con remuneración suficiente me parece una condición para la inclusión social efectiva, aunque no la única. La exclusión social por esta vía, es otro mecanismo de discapacitación. Y, volviendo a la metáfora del yeso, conseguir un trabajo, precario, mal pago y, muy probablemente, transitorio, implica la pérdida del subsidio por discapacidad, que es insuficiente, sí, pero seguro y de por vida. ¿Qué eligiría Ud. , trabajar con incertidumbre, o depender con seguridad?

La discapacidad psiquiátrica y la discapacidad cognitiva presentan situaciones aún más difíciles de pensar y revertir. La esquizofrenia o el retraso mental no pueden superarse con tecnología. En el mejor de los casos, el abordaje tecnológico consistiría en que el paciente contara, desde el comienzo del tratamiento, con neurolépticos de última generación, terapia individual y terapia familiar, a cargo de profesionales capacitados y experimentados. Es decir, que con medicación gratuita, tratamientos a corto plazo de 30 minutos por semana y profesionales ad honorem que sostienen su compromiso por seis meses o por un año, la solución tecnológica fracasa y, consecuentemente, cronifica, institucionaliza, estigmatiza.

La discapacidad psiquiátrica y la cognitiva incluyen la aparición de limitaciones de las cuales hasta ahora no hemos hablado. Digámoslo burdamente: un delirio paranoide crónico o una "escasez" de recursos intelectuales, no impiden que una persona circule por la ciudad, trabaje, (aunque se sienta observado o no entienda lo que haga), se divierta. En las discapacidades cognitivas y psiquiátricas, vemos una limitación del deseo, una discapacidad de deseo[7]. La persona deja, si es que en algún momento lo hacía, de desear por sí misma y otros pasan a desear por él, a decidir por ella, a organizar la vida por ella o él. El discapacitado de deseo se aliena y se deja hacer.

Recordemos algunos conceptos y construyamos algunos puentes. Cabecera de puente: La OMS decidió en 1980, que Impedimento, Discapacidad y Minusvalía, eran los conceptos que iban a expresar la presencia de limitaciones funcionales en el ámbito físico, micro y macrosocial, respectivamente. En 1999, fue presentada la primera revisión en este esquema, la ICIDH-2[8]. En ésta, funcionamiento y discapacidad son dos polos extremos de un continuum que debe registrarse en tres áreas: Funciones y Estructuras Corporales; Actividades Individuales y Participación en la Sociedad. La discapacidad, para la OMS, deja de ser algo en sí, para ser la nominación del cruce de numerosas variables.

Vamos al otro arranque de mi puente. El deseo del que estoy hablando no es el deseo producido por falta alguna, sino el deseo donde una mente, un cuerpo y muchos otros se interdefinen, interpenetran, interpretan y reproducen unos a otros, históricamente, en un sujeto que acciona. Estoy hablando de un deseo que crea, que dibuja, que fragmenta los límites de lo dado, que crea gradientes e impulsa a la persona a apropiarse de su entorno. No me refiero a un deseo que se contenta con descubrirse imposible, insatisfacible; una vana ilusión de encontrar un objeto perdido. Es un deseo que promueve las acciones, (hablar, crear, organizar).

Construyamos el puente. En torno a la discapacidad de origen psiquiátrica o cognitiva puede presentarse una discapacidad del deseo: un funcionamiento limitado de la capacidad creadora, de avance, de generación de novedad, de transformación, que conlleva desventajas sociales, disminución en la participación comunitaria y enajenación del individuo de su propia vida. Desde esta perspectiva, el psicoanálisis es una herramienta útil para el trabajo dentro de la discapacidad, ya que habilita el trabajo con la subjetividad de la persona discapacitada y permite abordar la limitación deseante. Mi impresión es que el nivel de discapacitación, de minusvalía, de marginación, está más determinado por los impedimentos deseantes que por las fallas de abstracción que pudiera tener una persona. Una vez alcanzados los "techos educativos", lo único que puede mantenerlos abiertos es el deseo del sujeto, su motivación personal, su sueño. Una vez que se ha hecho todo lo posible en la rehabilitación laboral o física, es el deseo del sujeto el que permite salir a buscar empleo, utilizar bastones canadienses superando la eventual vergüenza o bien persistir en la tarea de aprender, (a escribir, a hablar), cuando ya todos se dieron por vencidos. Quienes trabajamos en instituciones que asisten a personas con discapacidad sabemos, por la clínica, que a cierta edad, las diferencias en el nivel cognitivo importan menos que las de nivel subjetivo, las cuales pasan a ser las determinantes de la situación del individuo y del tipo de asistencia que debemos darles. También sabemos que los logros obtenidos subjetivamente, en vez de aquellos a los que se llega por la vía del adiestramiento, son los que habilitan la inclusión social genuina.

El diagnóstico etiquetador basado en una estructura psíquica, un proceso defectual, una lesión neurológica, una alteración genética o un número de coeficiente intelectual, no resulta predictivo ni de la vida social, ni de la calidad de vida, ni de la necesidad de apoyo de una persona. En la gran mayoría de los casos, lo que importa es la dinámica deseante. Si el deseo está vivo, más allá de cualquier limitación, (y podríamos incluir a las de orden físico, sin dificultad), va a encontrar su camino y modelar el futuro de la persona. Y, si quienes lo rodean son sensibles a descubrir los caminos deseantes de ese otro discapacitado, la minusvalía decrecerá; la discapacidad decrecerá y el remanente más o menos fijo de limitación funcional quedará inscripto como una diferencia, pero no como un déficit. En otros términos, si la dinámica deseante está más o menos intacta, (y soy plenamente consciente de que esta dinámica es por momentos azarosa, siempre conflictiva y por lo general, sufriente), la discapacidad disminuirá en tanto y en cuanto se brinden los apoyos adecuados.

Los tratamientos de las personas con discapacidades cognitivas se prolongan, o tienen resultados frustrantes, porque tanto las instituciones macro como el propio afectado, su familia y las instituciones más directamente relacionadas con él, olvidan considerar la subjetividad. Al no apoyarse en los deseos del implicado, desde una perspectiva pedagógica, rehabilitadora, normalizante, o terapéutica, fallan aún trabajando bien, (“la operación fue un éxito, pero el paciente se murió”). Es lograr la alfabetización pero no tener nadie a quien escribirle o no contar con oportunidades en las cuales firmar sea importante. Es conseguir moverse con sus piernas o en silla de ruedas, pero no tener a dónde ir.

Tomar en cuenta estas dimensiones implicaría una complejización, un incremento de los recursos destinados al área de discapacidad y la capacitación de los agentes. Los costos de los mismos aumentarían y decrecerían, de acuerdo con el componente que considerásemos. Cualquier persona con discapacidad concurre durante muchos años a instituciones, en su mayoría, públicas. Si bien, en el día a día, la asistencia podría ser más costosa, a largo plazo, una persona rehabilitada en su subjetividad no sólo va a poder sino que va a querer hacer su propia vida sin depender en forma permanente y global del Estado.

Falta potencia entre las personas con discapacidad. No me refiero a la impotencia funcional; hablo de la potencia que proviene de asociarse con pares, de reclamar por sus derechos en conjunto. Porque faltan políticas de Estado, y son las personas con discapacidad y sus familiares quienes tienen la más alta responsabilidad en crearlas. De nada vale quedarse reclamando que el Estado, los otros, los que pueden, creen esas políticas. Sin una política, como creación de la comunidad, sólo nos resta la voluntad individual, destinada al agotamiento. Sin el compromiso individual, las movidas de los gobernantes avanzarán por ensayo y error, o por clientelismo.

Ansío el día en el que las personas con discapacidad se reconozcan como el 10% de la población, un 10% de los clientes, los pacientes, los alumnos, y que, por lo tanto, asuman un rol fundamental en el diseño, la gestión y el control de las prestaciones que reciben. En otros países, la autogestión es una actividad laboral como otras: grupos de discapacitados, o sus padres, contratan a discapacitados autogestores para capacitarse, organizarse, diseñar estrategias de reclamo y supervisar la gestión pública. Por ley, la mitad de los miembros de los entes reguladores de los servicios, deben ser discapacitados o sus familiares. En nuestro país, los movimientos de autogestores están en pañales: son escasos y su formación política peca de voluntarismo, o de familiarismo o, incluso, de "sectorismo", prefiriendo dividirse sobre la base de las pequeñas diferencias y escudarse en la falta de recursos en vez de lanzarse a inventar, comunicar, opinar y peticionar en conjunto.

Ansío, finalmente, que las diferencias sean motivadoras del encuentro. Que las distancias sean vistas como vacíos fértiles y no como brechas. Podrán decir que soy un soñador y que el ser humano lleva en su naturaleza la intolerancia a lo distinto, pero no soy el único[9] que piensa que podemos cambiar esta forma de vivir.

Bibliografía

1 V Jornadas de discapacidad y derechos humanos, organizadas por la AMIA y el senado de la Nación.

Octubre de 1999.

[2] González Castañón, Diego: "Retraso Mental: guía básica para comenzar un siglo"

Alcmeón Nº 30 8 (2), Octubre 1999, pág. 174-194

[3] Muchos aspectos de este artículo se han enriquecido con los comentarios amistosos de los Licenciados Angellini, Aznar, González y López Turnes, del Instituto Recreativo Terapéutico Especial.

[4] American Association on Mental Retardation: "Retraso Mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo" Alianza, Madrid, 1997.

[5] Minnesota Governor's Council on Developmental Disabilities: "Paralles in time"

http://www.comm.media.state.mn.us

[6] González Castañón, Diego: "Políticas Organizacionales en Discapacidad: Instituciones y Organizaciones no Gubernamentales" http://webs.satlink.com/usuarios/d/diegogc/rm.htm

[7] Tomé la expresión, dándole otro sentido, de Bernard, C.: "Rediscovering Desire. Reciprocity and will", presentado en el congreso de la Asociación Argentina de Psiquiatría infantil de 1999.

[8] OMS : "International Classification of Functioning and Disability ICIDH-2. Beta-2 draft full version

July 1999 http://www.who.int/icidh

[9] Lennon, John: "Imagine"

Diego González Castañón

Psiquiatra y psicoanalista

Miembro del comité internacional de la

American Association on Mental Retardation

EFECTO PIGMALIÓN

"Nuestros buenos y malos alumnos"

Sobre fines de la década del sesenta, el sociólogo Robert Rosenthal, realizó el siguiente experimento: reunió a los maestros de una escuela y les mostró un test realizado entre sus alumnos, que indicaba que algunos eran más "brillantes" que otros. "De estos alumnos pueden esperar grandes resultados", les aseguró. En realidad -y respondiendo a los objetivos del experimento- ese test fue simulado por Rosenthal, para inducir a los maestros a pensar que determinados alumnos tenían más potencial que el resto. Al cabo de ocho meses, los “brillantes” obtuvieron mejores calificaciones que el promedio de la clase. El estudio demostró que los maestros les habían brindado más atención, más apoyo, más tiempo y más retroalimentación. Aquellos niños no se destacaron por ser inteligentes, sino porque sus maestros creyeron que lo eran.
Las conclusiones del estudio de Rosenthal, en cuanto al efecto de nuestra mirada y nuestras expectativas sobre nuestros alumnos, ingresaron a la literatura educativa mundial como “efecto Pigmalión” (1).

Los estudios sobre el “efecto Pigmalión” nos obligan a pensar seriamente en el tema de nuestro modo de mirar a nuestros alumnos. Tenemos claro que nuestra mirada tiene efectos sobre la vida educativa de los chicos, sobre nuestro modo de trabajar con cada uno, sobre los vínculos que establecemos con ellos.

¿Todos tenemos alumnos preferidos y otros con los que nos cuesta vincularnos? “Ahora que no nos escucha nadie” podemos decir que, obviamente, a todos nos cuesta la relación con algunos de nuestros alumnos y tenemos una relación más próxima con otros. Porque, en caso contrario, la relación tendría que ser muy fría y profesional, en el peor sentido de la palabra.

El vínculo docente - alumno es un vínculo humano, y como tal, tiene lazos de afecto, de trabajo, de poder, de autoridad, entre otros. Hay chicos y chicas en los que vemos cosas nuestras que no nos gustan o cosas muy opuestas a como nos vemos a nosotros mismos, o chicos que desafían nuestros aspectos más débiles, otros que hacen las cosas que a nosotros nos gusta ver en una persona, etcétera. Lo cierto es que muchas de las características personales de los chicos, de sus padres, del lugar que ocupan en el grupo, entre otras, hacen que nuestra mirada construya el prejuicio que tenemos sobre ellos.

Y no está mal que tengamos prejuicios, el problema surge cuando automáticamente se vuelven juicios. Cuando no logramos trabajar con ellos, los incorporamos definitivamente, y comienza a actuar el “efecto Pigmalión”. Los sancionamos o los premiamos por nuestras expectativas y no por sus esfuerzos, sus resultados, sus valores.

¿Cómo trabajar con los prejuicios? En primer lugar, es difícil que hagamos esto solos, porque nos cuesta verlo, los tenemos demasiado incorporados. Necesitamos que alguien nos ayude. Lo ideal es que sea el director, pero puede ser la gente del gabinete, un compañero de trabajo y hasta puede llegar a ser una amiga o amigo. Esa persona será condecorada con el grado de “control personal nuestro”.
Debemos repasar con esa persona nuestro diagnóstico sobre cada uno de nuestros alumnos, expresado con la mayor sinceridad y al mayor detalle. Incluyendo expresiones como “lo mataría cuando hace eso” o “me encanta que me diga…”. Lo objetivo y lo subjetivo. Todo. Nuestro control debe ser capaz de advertirnos cuando percibe que hay elementos de nuestro diagnóstico que no tienen que ver demasiado con los chicos, sino con nuestra cabeza, esas situaciones en las que le estamos atribuyendo una cualidad que no está en ellos sino en nosotros.  Es bueno recomendarle a nuestro control que preste más atención a los prejuicios negativos que a los positivos. Y es bueno que nosotros trabajemos más sobre los alumnos con los que nos cuesta más, los otros se están viendo beneficiados, en general. Es bueno que pensemos por qué nos molestan esas cosas que el control nos está señalando como prejuicios. Y más allá de verlas, debemos encontrar el modo de cambiarlas. Sin embargo solamente el hecho de reconocer que existen y que son prejuicios, será un enorme paso adelante, hará que empecemos a prestarle atención de otro modo. De todas formas debemos trabajar para entenderlas e intentar que se transforme nuestra mirada.

Luego, es interesante que hagamos el ejercicio de encontrar uno o varios atributos positivos de cada uno de nuestros alumnos. Todos los tienen aunque nos cueste trabajo pensarlo, en el caso de algunos chicos. Para hacer este ejercicio es bueno repasar la idea de las inteligencias múltiples de Howard Gardner (2), codirector del Proyecto Zero en la Escuela Superior de Educación de Harvard. Más allá de detalles, Gardner desarrolla la idea de que no existe una inteligencia sino varias, vinculadas a nuestra capacidad de resolver problemas de la realidad. En principio, cita las inteligencias lingüístico-verbal, lógico-matemática, musical, espacial, científico-corporal, interpersonal, intrapersonal, naturalística. Más allá de que puede resultar interesante profundizar la teoría, nos acerca a la idea de buscar “buenos” alumnos en aspectos diferentes.

Hemos crecido con la idea de que hay un solo tipo de buenos alumnos, en el sentido tradicional. En cambio es bueno reconocer que hay chicos con potencialidad para el arte, otros para la ciencia, otros para la relación con otras personas, otros para lo físico, otros para la comunicación, etcétera. Lo importante es que cada alumno encuentre “la ventana” por la cual salga al mundo a explotar sus fortalezas.

Volviendo al efecto Pigmalión, nuestra mirada tiene mucho que ver con encontrar ese potencial desarrollarlo. Ojo! No somos los únicos responsables: también jugará un papel importante la mirada de sus compañeros, padres, vecinos, etcétera. Pero nuestra mirada puede ser “el faro” que ilumine y descubra el “tesoro” de cada uno.

En síntesis, no somos objetivos en la relación con nuestros alumnos y eso no está mal. Lo que está mal es que no trabajemos sobre nuestra subjetividad ni sobre la idea de que tenemos que encontrar “la ventana” de cada alumno.

En el fondo, ése es el gran secreto de la educación...  y es lo que la hace maravillosa. 

(1) En la mitología griega, pigmalión era un rey chipriota que mientras esculpía la estatua de una mujer se enamoró de ella y creyó que era la más hermosa de la tierra.

(2) Howard Gardner, Inteligencias múltiples, Paidos 1999.

Lic. Gustavo Laies